Gå til indhold

- - - - -

Mit liv


Dette emne er arkiveret. Det betyder at du ikke kan svare på emnet.
7 svar på dette emne

#1 Guest_mie78_*

Guest_mie78_*
  • Guests

Skrevet 25 marts 2002 - 21:32


Hej
Jeg har et problem, som er det modsatte af Cecilies. Det er mig, som er den syge kæreste ( altså ikke din Cecilie :o))
I 1999 fik jeg konstateret hypermobilitetssyndrom efter flere års ledproblemer. På det tidspunkt havde jeg så ondt i mine knæ, at jeg ikke kunne gå op og ned af trappen til min lejlighed på 3. sal. Jeg var glad for at have fået en diagnose, da jeg i flere år havde fået af vide at jeg bare skulle tage mig sammen. Jeg kom til en rigtig god fysioterapeut, og fik den rigtige træning, som har gjort, at jeg har haft det super indtil august sidste år.

Da fik jeg problemer med min ene hofte, der går af led, men selv hopper på plads igen, fordi jeg er så løs. Det gør smadder ondt, og da jeg havde fået ændret mit træningsprogram 4 gange, mente fysioterapeuten, at jeg skulle til min egen læge, da der jo også kunne være andet i vejen. Min læge kunne godt se problemet, men mente at jeg trænede for meget ( 2-3 gange i ugen) og at jeg bare skulle holde en pause.

Jeg holdte pause fra november til midt i januar, hvor jeg begyndte at få ondt i ryggen og knæene igen. Da hoften ikke havde fået det bedre valgte jeg at begynde træningen lige så stille igen. Det gik også uden de helt store problemer, selvom jeg selvfølgelig var øm dagen efter, men hvem ville ikke være det efter 2½ måneds pause?

Dagen efter træningen var jeg ude at spise i anledningen af min fars fødselsdag, og som aftenen skrider frem får jeg mere og mere ondt i ryggen. Da min kæreste og jeg kommer hjem, går jeg derfor ret hurtigt i seng - skal møde på arbejde kl. 5.30.

Efter at have lagt et par timer uden at kunne sove pga smerter, kommer jeg i tanke om et glas ibufrofen ude på badeværelset. MEN JEG KAN IKKE REJSE MIG OP! Det gør ondt og jeg er bange. Jeg har aldrig haft det sådan før, og jeg skal jo på arbejde kl. 5.30.

Jeg tuder, min kæreste henter pillen og overtaler mig til at melde mig syg. Kl. 4 om natten begynder pillen at hjælpe og jeg er lige ved at falde i søvn, da min kæreste begynder at græde. Han er også bange, han har aldrig set mig sådan før. Det er hårdt at se ham være ked af det pga mig. Jeg forsøger at trøste ham, og lidt efter sover vi begge to.

Næste dag er han sød og hjælpsom. Han går på apoteket, laver mad og støvsuger, mens jeg ligger på sofaen og har ondt. Han bliver hele weekenden, selvom han havde andre planer, og kigger ind i løbet af ugen for at hjælpe med kattebakken og andre dagligdagsting.

Mandag får jeg en tid med det samme hos lægen, som endelig gør med til at lave en røntgen af min hofte, ordinerer gigtmedicin til regelmæssig brug fremover, men ellers "ignorer" mine hævede fingere og ondt i ryggen. Samme formiddag får jeg også en tid hos en anden fys. Hun ser straks at jeg har en skæv ryg, en betændt slimsæk i hoften og et skævt bækken.

Det er nu 2 måneder siden og mit bækken er blevet sat på plads 9 gange. Røntgenundersøgelsen af hoften viste bare en knoglefortykkelse, som jeg har fået af vide ikke behøver at betyde noget. Jeg går til varmtvandstræning med en flok gamle damer 2 gange i ugen og træner normalt 1 gang. Har fået hjælpemidler på mit studie. Og er endelig blevet henvist til reumatologisk, hvor der selvfølgelig er 3 måneders ventetid!!!!
Jeg har fået at vide af to fys. at det tyder meget på leddegigt. Jeg har en veninde, hvis søster har det, så jeg kender godt sygdommen.

Mit ellers gode humør er væk, og der skal ingenting til før jeg bliver ked af det. Det er frusterede ikke at kunne det jeg er vant til. Jeg frygter også fremtiden.
Min kæreste er her stadig, men han har været tæt på at bakke ud. Og jeg har været tæt på at smide ham væk. Vi gik begge og frygtede en masse hver for sig, men det hjalp da vi begge fik ord på. Selvfølgelig er det hårdt at se ham ked af det, og jeg kan egentlig godt forstå, hvis han ikke magter det i længden. Jeg føler ikke, det er fair overfor ham, han kunne gøre det så meget bedre.

Jeg har ikke de samme kræfter som før. Er nødt til at have en middagssøvn ind i mellem. Det er svært at følge med veninderne, og jeg kan mærke at jeg lukker mig mere og mere inde.

Min kæreste er ham, jeg vil dele resten af mit liv med, men jeg kan også mærke, at jeg er ved at forberede mig på at miste ham. Hans mor siger, jeg ikke skal være bange fordi jeg er pigen i hans liv, og at det bare vil modne ham.

Nu er han taget på påskeferie hos sin familie, og vi skal ikke ses før weekenden. I lørdags var han i byen med sin gamle pigeven fra folkeskolen, bare en god ven men alligevel blev jeg ked af det og jaloux. Det skulle jo være mig.....

Jeg føler mig snydt, røvrendt af livet, jeg er kun 24 og jeg vil kunne det alle andre kan. I forbindelse med min hypermobilitet har jeg været med til at lave en støttegruppe, hvor jeg nu er formand. Men hvad skal jeg bruge den til, hvis det er leddegigt jeg har. Min mor siger bare, at jeg ikke må give op, og så hjælper hun mig med at gøre rent i min lejlighed, men jeg kan ikke tale med hende om min angst.

Min veninde siger at jeg bare skal være mig selv - at det er derfor de alle holder af mig, men jeg ved ikke længere hvem jeg er.

Hvad gør jeg med denne her ventetid? Eller rettere hvad gør jeg med resten af mit liv, hvis det ikke snart bliver bedre? Håber der er nogen af jer, som har nogle gode råd, da jeg virkelig trænger til dem.
Pessimistiske tanker
Mie

Ps. Det blev da vist et rimelig langt indlæg, men det var rart at få sat ord på.

#2 Guest_xmettepigenx_*

Guest_xmettepigenx_*
  • Guests

Skrevet 25 marts 2002 - 21:56

Hej mie..
Jeg kan ikke rigtig give dig nogen råd, for jeg har aldrig selv været i samme situation.
Jeg tror din veninde har ret mht at du ska være dig selv fordi det er DIG de elsker, men jeg kan godt se at det må være svært at blive ved med at holde modet oppe når det hele er imod dig.
Jeg føler med dig og håber der er nogen herinde der kan give dig de råd du har brug for.

Mange tanker og knuzzere fra mettepigen

Ps husk på at din kærestes mor nok er den i hele verden der kender ham bedst. Det ved jeg hvertfald fra min egen svigermor der er total god at snakke med og som ved hvad jeg nogen gange kæmper med mht min kæreste.
Den kl.20:32 den 25. Marts skrev:mie78
> Hej
> Jeg har et problem, som er det modsatte af Cecilies. Det er mig, som er den
> syge kæreste ( altså ikke din Cecilie :o))
> I 1999 fik jeg konstateret hypermobilitetssyndrom efter flere års ledproblemer.
> På det tidspunkt havde jeg så ondt i mine knæ, at jeg ikke kunne gå op og ned af
> trappen til min lejlighed på 3. sal. Jeg var glad for at have fået en diagnose,
> da jeg i flere år havde fået af vide at jeg bare skulle tage mig sammen. Jeg kom
> til en rigtig god fysioterapeut, og fik den rigtige træning, som har gjort, at
> jeg har haft det super indtil august sidste år.
>
> Da fik jeg problemer med min ene hofte, der går af led, men selv hopper på
> plads igen, fordi jeg er så løs. Det gør smadder ondt, og da jeg havde fået
> ændret mit træningsprogram 4 gange, mente fysioterapeuten, at jeg skulle til min
> egen læge, da der jo også kunne være andet i vejen. Min læge kunne godt se
> problemet, men mente at jeg trænede for meget ( 2-3 gange i ugen) og at jeg bare
> skulle holde en pause.
>
> Jeg holdte pause fra november til midt i januar, hvor jeg begyndte at få ondt i
> ryggen og knæene igen. Da hoften ikke havde fået det bedre valgte jeg at begynde
> træningen lige så stille igen. Det gik også uden de helt store problemer, selvom
> jeg selvfølgelig var øm dagen efter, men hvem ville ikke være det efter 2½
> måneds pause?
>
> Dagen efter træningen var jeg ude at spise i anledningen af min fars
> fødselsdag, og som aftenen skrider frem får jeg mere og mere ondt i ryggen. Da
> min kæreste og jeg kommer hjem, går jeg derfor ret hurtigt i seng - skal møde på
> arbejde kl. 5.30.
>
> Efter at have lagt et par timer uden at kunne sove pga smerter, kommer jeg i
> tanke om et glas ibufrofen ude på badeværelset. MEN JEG KAN IKKE REJSE MIG OP!
> Det gør ondt og jeg er bange. Jeg har aldrig haft det sådan før, og jeg skal jo
> på arbejde kl. 5.30.
>
> Jeg tuder, min kæreste henter pillen og overtaler mig til at melde mig syg. Kl.
> 4 om natten begynder pillen at hjælpe og jeg er lige ved at falde i søvn, da min
> kæreste begynder at græde. Han er også bange, han har aldrig set mig sådan før.
> Det er hårdt at se ham være ked af det pga mig. Jeg forsøger at trøste ham, og
> lidt efter sover vi begge to.
>
> Næste dag er han sød og hjælpsom. Han går på apoteket, laver mad og støvsuger,
> mens jeg ligger på sofaen og har ondt. Han bliver hele weekenden, selvom han
> havde andre planer, og kigger ind i løbet af ugen for at hjælpe med kattebakken
> og andre dagligdagsting.
>
> Mandag får jeg en tid med det samme hos lægen, som endelig gør med til at lave
> en røntgen af min hofte, ordinerer gigtmedicin til regelmæssig brug fremover,
> men ellers "ignorer" mine hævede fingere og ondt i ryggen. Samme formiddag får
> jeg også en tid hos en anden fys. Hun ser straks at jeg har en skæv ryg, en
> betændt slimsæk i hoften og et skævt bækken.
>
> Det er nu 2 måneder siden og mit bækken er blevet sat på plads 9 gange.
> Røntgenundersøgelsen af hoften viste bare en knoglefortykkelse, som jeg har fået
> af vide ikke behøver at betyde noget. Jeg går til varmtvandstræning med en flok
> gamle damer 2 gange i ugen og træner normalt 1 gang. Har fået hjælpemidler på
> mit studie. Og er endelig blevet henvist til reumatologisk, hvor der
> selvfølgelig er 3 måneders ventetid!!!!
> Jeg har fået at vide af to fys. at det tyder meget på leddegigt. Jeg har en
> veninde, hvis søster har det, så jeg kender godt sygdommen.
>
> Mit ellers gode humør er væk, og der skal ingenting til før jeg bliver ked af
> det. Det er frusterede ikke at kunne det jeg er vant til. Jeg frygter også
> fremtiden.
> Min kæreste er her stadig, men han har været tæt på at bakke ud. Og jeg har
> været tæt på at smide ham væk. Vi gik begge og frygtede en masse hver for sig,
> men det hjalp da vi begge fik ord på. Selvfølgelig er det hårdt at se ham ked af
> det, og jeg kan egentlig godt forstå, hvis han ikke magter det i længden. Jeg
> føler ikke, det er fair overfor ham, han kunne gøre det så meget bedre.
>
> Jeg har ikke de samme kræfter som før. Er nødt til at have en middagssøvn ind i
> mellem. Det er svært at følge med veninderne, og jeg kan mærke at jeg lukker mig
> mere og mere inde.
>
> Min kæreste er ham, jeg vil dele resten af mit liv med, men jeg kan også mærke,
> at jeg er ved at forberede mig på at miste ham. Hans mor siger, jeg ikke skal
> være bange fordi jeg er pigen i hans liv, og at det bare vil modne ham.
>
> Nu er han taget på påskeferie hos sin familie, og vi skal ikke ses før
> weekenden. I lørdags var han i byen med sin gamle pigeven fra folkeskolen, bare
> en god ven men alligevel blev jeg ked af det og jaloux. Det skulle jo være
> mig.....
>
> Jeg føler mig snydt, røvrendt af livet, jeg er kun 24 og jeg vil kunne det alle
> andre kan. I forbindelse med min hypermobilitet har jeg været med til at lave en
> støttegruppe, hvor jeg nu er formand. Men hvad skal jeg bruge den til, hvis det
> er leddegigt jeg har. Min mor siger bare, at jeg ikke må give op, og så hjælper
> hun mig med at gøre rent i min lejlighed, men jeg kan ikke tale med hende om min
> angst.
>
> Min veninde siger at jeg bare skal være mig selv - at det er derfor de alle
> holder af mig, men jeg ved ikke længere hvem jeg er.
>
> Hvad gør jeg med denne her ventetid? Eller rettere hvad gør jeg med resten af
> mit liv, hvis det ikke snart bliver bedre? Håber der er nogen af jer, som har
> nogle gode råd, da jeg virkelig trænger til dem.
> Pessimistiske tanker
> Mie
>
> Ps. Det blev da vist et rimelig langt indlæg, men det var rart at få sat ord
> på.

#3 Guest_cc78_*

Guest_cc78_*
  • Guests

Skrevet 25 marts 2002 - 22:43

Hej Mie

Jeg er ked af at høre, hvordan du har det og jeg kan godt forstå, du er pessimistisk lige nu. Det skal man altså også have lov til engang imellem, bare det ikke varer for lange.
Mht. din kæreste må du prøve at tro på at han vil blive hos dig, og så give ham lov til at gå i byen, så han også kan komme lidt væk fra det hele og lade op.
Held og lykke og hold nu modet oppe

Knus Cecille

Den kl.20:32 den 25. Marts skrev:mie78
> Hej
> Jeg har et problem, som er det modsatte af Cecilies. Det er mig, som er den
> syge kæreste ( altså ikke din Cecilie :o))
> I 1999 fik jeg konstateret hypermobilitetssyndrom efter flere års ledproblemer.
> På det tidspunkt havde jeg så ondt i mine knæ, at jeg ikke kunne gå op og ned af
> trappen til min lejlighed på 3. sal. Jeg var glad for at have fået en diagnose,
> da jeg i flere år havde fået af vide at jeg bare skulle tage mig sammen. Jeg kom
> til en rigtig god fysioterapeut, og fik den rigtige træning, som har gjort, at
> jeg har haft det super indtil august sidste år.
>
> Da fik jeg problemer med min ene hofte, der går af led, men selv hopper på
> plads igen, fordi jeg er så løs. Det gør smadder ondt, og da jeg havde fået
> ændret mit træningsprogram 4 gange, mente fysioterapeuten, at jeg skulle til min
> egen læge, da der jo også kunne være andet i vejen. Min læge kunne godt se
> problemet, men mente at jeg trænede for meget ( 2-3 gange i ugen) og at jeg bare
> skulle holde en pause.
>
> Jeg holdte pause fra november til midt i januar, hvor jeg begyndte at få ondt i
> ryggen og knæene igen. Da hoften ikke havde fået det bedre valgte jeg at begynde
> træningen lige så stille igen. Det gik også uden de helt store problemer, selvom
> jeg selvfølgelig var øm dagen efter, men hvem ville ikke være det efter 2½
> måneds pause?
>
> Dagen efter træningen var jeg ude at spise i anledningen af min fars
> fødselsdag, og som aftenen skrider frem får jeg mere og mere ondt i ryggen. Da
> min kæreste og jeg kommer hjem, går jeg derfor ret hurtigt i seng - skal møde på
> arbejde kl. 5.30.
>
> Efter at have lagt et par timer uden at kunne sove pga smerter, kommer jeg i
> tanke om et glas ibufrofen ude på badeværelset. MEN JEG KAN IKKE REJSE MIG OP!
> Det gør ondt og jeg er bange. Jeg har aldrig haft det sådan før, og jeg skal jo
> på arbejde kl. 5.30.
>
> Jeg tuder, min kæreste henter pillen og overtaler mig til at melde mig syg. Kl.
> 4 om natten begynder pillen at hjælpe og jeg er lige ved at falde i søvn, da min
> kæreste begynder at græde. Han er også bange, han har aldrig set mig sådan før.
> Det er hårdt at se ham være ked af det pga mig. Jeg forsøger at trøste ham, og
> lidt efter sover vi begge to.
>
> Næste dag er han sød og hjælpsom. Han går på apoteket, laver mad og støvsuger,
> mens jeg ligger på sofaen og har ondt. Han bliver hele weekenden, selvom han
> havde andre planer, og kigger ind i løbet af ugen for at hjælpe med kattebakken
> og andre dagligdagsting.
>
> Mandag får jeg en tid med det samme hos lægen, som endelig gør med til at lave
> en røntgen af min hofte, ordinerer gigtmedicin til regelmæssig brug fremover,
> men ellers "ignorer" mine hævede fingere og ondt i ryggen. Samme formiddag får
> jeg også en tid hos en anden fys. Hun ser straks at jeg har en skæv ryg, en
> betændt slimsæk i hoften og et skævt bækken.
>
> Det er nu 2 måneder siden og mit bækken er blevet sat på plads 9 gange.
> Røntgenundersøgelsen af hoften viste bare en knoglefortykkelse, som jeg har fået
> af vide ikke behøver at betyde noget. Jeg går til varmtvandstræning med en flok
> gamle damer 2 gange i ugen og træner normalt 1 gang. Har fået hjælpemidler på
> mit studie. Og er endelig blevet henvist til reumatologisk, hvor der
> selvfølgelig er 3 måneders ventetid!!!!
> Jeg har fået at vide af to fys. at det tyder meget på leddegigt. Jeg har en
> veninde, hvis søster har det, så jeg kender godt sygdommen.
>
> Mit ellers gode humør er væk, og der skal ingenting til før jeg bliver ked af
> det. Det er frusterede ikke at kunne det jeg er vant til. Jeg frygter også
> fremtiden.
> Min kæreste er her stadig, men han har været tæt på at bakke ud. Og jeg har
> været tæt på at smide ham væk. Vi gik begge og frygtede en masse hver for sig,
> men det hjalp da vi begge fik ord på. Selvfølgelig er det hårdt at se ham ked af
> det, og jeg kan egentlig godt forstå, hvis han ikke magter det i længden. Jeg
> føler ikke, det er fair overfor ham, han kunne gøre det så meget bedre.
>
> Jeg har ikke de samme kræfter som før. Er nødt til at have en middagssøvn ind i
> mellem. Det er svært at følge med veninderne, og jeg kan mærke at jeg lukker mig
> mere og mere inde.
>
> Min kæreste er ham, jeg vil dele resten af mit liv med, men jeg kan også mærke,
> at jeg er ved at forberede mig på at miste ham. Hans mor siger, jeg ikke skal
> være bange fordi jeg er pigen i hans liv, og at det bare vil modne ham.
>
> Nu er han taget på påskeferie hos sin familie, og vi skal ikke ses før
> weekenden. I lørdags var han i byen med sin gamle pigeven fra folkeskolen, bare
> en god ven men alligevel blev jeg ked af det og jaloux. Det skulle jo være
> mig.....
>
> Jeg føler mig snydt, røvrendt af livet, jeg er kun 24 og jeg vil kunne det alle
> andre kan. I forbindelse med min hypermobilitet har jeg været med til at lave en
> støttegruppe, hvor jeg nu er formand. Men hvad skal jeg bruge den til, hvis det
> er leddegigt jeg har. Min mor siger bare, at jeg ikke må give op, og så hjælper
> hun mig med at gøre rent i min lejlighed, men jeg kan ikke tale med hende om min
> angst.
>
> Min veninde siger at jeg bare skal være mig selv - at det er derfor de alle
> holder af mig, men jeg ved ikke længere hvem jeg er.
>
> Hvad gør jeg med denne her ventetid? Eller rettere hvad gør jeg med resten af
> mit liv, hvis det ikke snart bliver bedre? Håber der er nogen af jer, som har
> nogle gode råd, da jeg virkelig trænger til dem.
> Pessimistiske tanker
> Mie
>
> Ps. Det blev da vist et rimelig langt indlæg, men det var rart at få sat ord
> på.

#4 Guest_suluhope_*

Guest_suluhope_*
  • Guests

Skrevet 25 marts 2002 - 23:08

Hej Mie,

Det her bliver vist også et længere indlæg...

Jeg kender udmærket den følelse af, at være snydt af livet.
Selv har jeg en bindevævssygdom, der hedder SLE / lupus. Kort fortalt er det immunforsvaret, der går amok.
I løbet af de sidste 2 år, har jeg tilbragt 5 måneder på hospitalet med alskens infektioner samt en blodprop. I perioder har jeg de vildeste gigtsmerter (sidst ku' jeg dårligt pusle min lille søn), og oveni kommer det, man så pænt kalder "kronisk træthed". Lige meget hvor meget jeg sover, føler jeg ofte, at jeg lige har løbet et marathon.
Og som kronen på værket, er min echancer for at gennemføre en graviditet meget små, hvilket sidste forår resulterede i, at jeg fødte 3½ måned for tidligt, og mistede min ene tvillingdreng. Den anden klarede det. Men det er svært ikke at bebrejde mig selv, når det var min sygdom, der gjorde, at den anden han mistede livet.

Alt dette siger jeg, for at forklare dig, at jeg godt kan sætte mig ind i, hvordan du har det.
Jeg var 24, da jeg fik min diagnose (er nu 26).
Midt i lettelsen over at have en etiket at sætte på, og en forklaring at give til alle de "kloge hoveder", der sagde, at jeg sku' tage mig sammen, at jeg var hypokonder, at jeg sov for lidt / for meget etc., var også vreden og fortvivlelsen over at få sådan noget trukket ned over hovedet.
Jeg havde meget svært ved at acceptere mine begrænsninger; prøvede at holde samme tempo som mine veninder med det resultat, at jeg bare blev mere syg.
Hvorfor lige mig, rungede i mit hovede hele tiden.

Nu har jeg haft et par år til at indordne mig tingenes tilstand.
Jeg har vænnet mig til at tage imod al den hjælp, jeg får tilbudt, for folk mener det jo, når de spørger. (og hvis ikke, så spørger de ikke igen *S*), og middagsluren er blevet obligatorisk.
Desuden jeg fik ordnet med kommunen, at jeg kunne få revalidering, så jeg kan færdiggøre mit studie på halvtid, hvilket også tog en del pres af.

Der har faktisk ikke været nogle af mine af mine venner, der har trukket sig tilbage, tværtimod føler jeg, at de har været rigtig gode til at forstå, at jeg har sat mit tempo ned, efter lidt forklaring.
Og jeg synes, det lyder som om, du også har i hvertfald een god veninde. Lyt til hende! Og det samme med din familie. Jeg tror, langt de fleste familier, er parate til at hjælpe meget mere, end man tror.

Det er selvfølgelig benhårdt for ens parhold. Jeg har også haft mine tudeture. Været angst for, at når jeg ikke kunne være mere for min mand, at han så ville finde en anden. At han fortjente noget bedre.
Men der må man holde fast i, at det er en selv, han har valgt at leve med, og tro på, når han siger, at han ønsker det.
Han trak sig også lidt væk i en periode, fordi han var bange for at miste mig. Bange for at jeg skulle dø fra ham.
Og selvom man ikke dør af leddegigt, så skal din kæreste stadig håndtere følelsen af, at se dig ligge med ubeskrivelige smerter, uden at kunne gøre noget. Det er noget, der får de fleste mænd (og kvinder) til at føle sig utilstrækkelige og magtesløse.

Vi satte os ned, og virkelig gennemdiskuterede det. Og selvom det var benhårdt og krævede en del tårer fra begge sider, har det gjort, at jeg i hvertfald til hverdag er sikker på ham og på mig selv. Når tingene ser sortest ud, kommer det selvfølgelig op igen. Jeg er en elendig partner og en ussel mor...Men jeg tror desværre ikke helt, at det kan undgåes.

Der var en på debatten, der skrev om et kinesisk ordsprog på et tidspunkt. Jeg synes det er meget rammende. Det var noget i retningen af:
Man kan ikke undgå, at sorgens fugle flyver over ens hovede, men man kan undgå de bygger rede i ens hår.

Det jeg prøver at sige, er vist, at det kan lade sig gøre "at slutte fred" med en forbasket sygdom. Og med acceppten af ens begrænsninger kommer også en form for ro i sindet.
Det kommer ikke fra den ene dag til den anden, men det kan nok sammenlignes med at stå foran spejlet hverdag, og sige til sig selv: "du er smuk", til man tror på det.


Jeg håber, du kan bruge den lange smøre til noget. Hvis du har lyst til at læsse mere af, kan du skrive til mig på suluhope@hotmail.com


Sulu *der ville ønske, hun havde det gyldne råd - også til sig selv*


Den kl.20:32 den 25. Marts skrev:mie78
> Hej
> Jeg har et problem, som er det modsatte af Cecilies. Det er mig, som er den
> syge kæreste ( altså ikke din Cecilie :o))
> I 1999 fik jeg konstateret hypermobilitetssyndrom efter flere års ledproblemer.
> På det tidspunkt havde jeg så ondt i mine knæ, at jeg ikke kunne gå op og ned af
> trappen til min lejlighed på 3. sal. Jeg var glad for at have fået en diagnose,
> da jeg i flere år havde fået af vide at jeg bare skulle tage mig sammen. Jeg kom
> til en rigtig god fysioterapeut, og fik den rigtige træning, som har gjort, at
> jeg har haft det super indtil august sidste år.
>
> Da fik jeg problemer med min ene hofte, der går af led, men selv hopper på
> plads igen, fordi jeg er så løs. Det gør smadder ondt, og da jeg havde fået
> ændret mit træningsprogram 4 gange, mente fysioterapeuten, at jeg skulle til min
> egen læge, da der jo også kunne være andet i vejen. Min læge kunne godt se
> problemet, men mente at jeg trænede for meget ( 2-3 gange i ugen) og at jeg bare
> skulle holde en pause.
>
> Jeg holdte pause fra november til midt i januar, hvor jeg begyndte at få ondt i
> ryggen og knæene igen. Da hoften ikke havde fået det bedre valgte jeg at begynde
> træningen lige så stille igen. Det gik også uden de helt store problemer, selvom
> jeg selvfølgelig var øm dagen efter, men hvem ville ikke være det efter 2½
> måneds pause?
>
> Dagen efter træningen var jeg ude at spise i anledningen af min fars
> fødselsdag, og som aftenen skrider frem får jeg mere og mere ondt i ryggen. Da
> min kæreste og jeg kommer hjem, går jeg derfor ret hurtigt i seng - skal møde på
> arbejde kl. 5.30.
>
> Efter at have lagt et par timer uden at kunne sove pga smerter, kommer jeg i
> tanke om et glas ibufrofen ude på badeværelset. MEN JEG KAN IKKE REJSE MIG OP!
> Det gør ondt og jeg er bange. Jeg har aldrig haft det sådan før, og jeg skal jo
> på arbejde kl. 5.30.
>
> Jeg tuder, min kæreste henter pillen og overtaler mig til at melde mig syg. Kl.
> 4 om natten begynder pillen at hjælpe og jeg er lige ved at falde i søvn, da min
> kæreste begynder at græde. Han er også bange, han har aldrig set mig sådan før.
> Det er hårdt at se ham være ked af det pga mig. Jeg forsøger at trøste ham, og
> lidt efter sover vi begge to.
>
> Næste dag er han sød og hjælpsom. Han går på apoteket, laver mad og støvsuger,
> mens jeg ligger på sofaen og har ondt. Han bliver hele weekenden, selvom han
> havde andre planer, og kigger ind i løbet af ugen for at hjælpe med kattebakken
> og andre dagligdagsting.
>
> Mandag får jeg en tid med det samme hos lægen, som endelig gør med til at lave
> en røntgen af min hofte, ordinerer gigtmedicin til regelmæssig brug fremover,
> men ellers "ignorer" mine hævede fingere og ondt i ryggen. Samme formiddag får
> jeg også en tid hos en anden fys. Hun ser straks at jeg har en skæv ryg, en
> betændt slimsæk i hoften og et skævt bækken.
>
> Det er nu 2 måneder siden og mit bækken er blevet sat på plads 9 gange.
> Røntgenundersøgelsen af hoften viste bare en knoglefortykkelse, som jeg har fået
> af vide ikke behøver at betyde noget. Jeg går til varmtvandstræning med en flok
> gamle damer 2 gange i ugen og træner normalt 1 gang. Har fået hjælpemidler på
> mit studie. Og er endelig blevet henvist til reumatologisk, hvor der
> selvfølgelig er 3 måneders ventetid!!!!
> Jeg har fået at vide af to fys. at det tyder meget på leddegigt. Jeg har en
> veninde, hvis søster har det, så jeg kender godt sygdommen.
>
> Mit ellers gode humør er væk, og der skal ingenting til før jeg bliver ked af
> det. Det er frusterede ikke at kunne det jeg er vant til. Jeg frygter også
> fremtiden.
> Min kæreste er her stadig, men han har været tæt på at bakke ud. Og jeg har
> været tæt på at smide ham væk. Vi gik begge og frygtede en masse hver for sig,
> men det hjalp da vi begge fik ord på. Selvfølgelig er det hårdt at se ham ked af
> det, og jeg kan egentlig godt forstå, hvis han ikke magter det i længden. Jeg
> føler ikke, det er fair overfor ham, han kunne gøre det så meget bedre.
>
> Jeg har ikke de samme kræfter som før. Er nødt til at have en middagssøvn ind i
> mellem. Det er svært at følge med veninderne, og jeg kan mærke at jeg lukker mig
> mere og mere inde.
>
> Min kæreste er ham, jeg vil dele resten af mit liv med, men jeg kan også mærke,
> at jeg er ved at forberede mig på at miste ham. Hans mor siger, jeg ikke skal
> være bange fordi jeg er pigen i hans liv, og at det bare vil modne ham.
>
> Nu er han taget på påskeferie hos sin familie, og vi skal ikke ses før
> weekenden. I lørdags var han i byen med sin gamle pigeven fra folkeskolen, bare
> en god ven men alligevel blev jeg ked af det og jaloux. Det skulle jo være
> mig.....
>
> Jeg føler mig snydt, røvrendt af livet, jeg er kun 24 og jeg vil kunne det alle
> andre kan. I forbindelse med min hypermobilitet har jeg været med til at lave en
> støttegruppe, hvor jeg nu er formand. Men hvad skal jeg bruge den til, hvis det
> er leddegigt jeg har. Min mor siger bare, at jeg ikke må give op, og så hjælper
> hun mig med at gøre rent i min lejlighed, men jeg kan ikke tale med hende om min
> angst.
>
> Min veninde siger at jeg bare skal være mig selv - at det er derfor de alle
> holder af mig, men jeg ved ikke længere hvem jeg er.
>
> Hvad gør jeg med denne her ventetid? Eller rettere hvad gør jeg med resten af
> mit liv, hvis det ikke snart bliver bedre? Håber der er nogen af jer, som har
> nogle gode råd, da jeg virkelig trænger til dem.
> Pessimistiske tanker
> Mie
>
> Ps. Det blev da vist et rimelig langt indlæg, men det var rart at få sat ord
> på.

#5 Guest_mie78_*

Guest_mie78_*
  • Guests

Skrevet 25 marts 2002 - 23:30

Tak til mettepigen, cecilie og suluhope :o)

Det er rart at vide, jeg ikke er alene. Især dit indlæg, Suluhope, gjorde mig opmærksom på, at der er andre, som har det lige sådan. Inderst inde ved jeg jo også godt, at jeg nok skal komme ud på den anden side igen omend vejen snor sig nogle gange. Ja jeg har nogle rigtig gode venner og en familie som heller end gerne vil hjælpe, og det er jeg taknemmelig for. Nu skal jeg så bare til at lære mig selv, at tage imod den hjælp.

Og lige nu har jeg fået en sms fra min dejlige kæreste, så nu vil jeg smutte for denne gang. Når jeg har bedre tid, vil jeg gerne tage imod dit tilbud om at skrive til dig suluhope.

Godnat Mie

Den kl.22:08 den 25. Marts skrev:suluhope
> Hej Mie,
>
> Det her bliver vist også et længere indlæg...
>
> Jeg kender udmærket den følelse af, at være snydt af livet.
> Selv har jeg en bindevævssygdom, der hedder SLE / lupus. Kort fortalt er det
> immunforsvaret, der går amok.
> I løbet af de sidste 2 år, har jeg tilbragt 5 måneder på hospitalet med alskens
> infektioner samt en blodprop. I perioder har jeg de vildeste gigtsmerter (sidst ku'
> jeg dårligt pusle min lille søn), og oveni kommer det, man så pænt kalder "kronisk
> træthed". Lige meget hvor meget jeg sover, føler jeg ofte, at jeg lige har løbet et
> marathon.
> Og som kronen på værket, er min echancer for at gennemføre en graviditet meget små,
> hvilket sidste forår resulterede i, at jeg fødte 3½ måned for tidligt, og mistede min
> ene tvillingdreng. Den anden klarede det. Men det er svært ikke at bebrejde mig selv,
> når det var min sygdom, der gjorde, at den anden han mistede livet.
>
> Alt dette siger jeg, for at forklare dig, at jeg godt kan sætte mig ind i, hvordan
> du har det.
> Jeg var 24, da jeg fik min diagnose (er nu 26).
> Midt i lettelsen over at have en etiket at sætte på, og en forklaring at give til
> alle de "kloge hoveder", der sagde, at jeg sku' tage mig sammen, at jeg var
> hypokonder, at jeg sov for lidt / for meget etc., var også vreden og fortvivlelsen
> over at få sådan noget trukket ned over hovedet.
> Jeg havde meget svært ved at acceptere mine begrænsninger; prøvede at holde samme
> tempo som mine veninder med det resultat, at jeg bare blev mere syg.
> Hvorfor lige mig, rungede i mit hovede hele tiden.
>
> Nu har jeg haft et par år til at indordne mig tingenes tilstand.
> Jeg har vænnet mig til at tage imod al den hjælp, jeg får tilbudt, for folk mener
> det jo, når de spørger. (og hvis ikke, så spørger de ikke igen *S*), og middagsluren
> er blevet obligatorisk.
> Desuden jeg fik ordnet med kommunen, at jeg kunne få revalidering, så jeg kan
> færdiggøre mit studie på halvtid, hvilket også tog en del pres af.
>
> Der har faktisk ikke været nogle af mine af mine venner, der har trukket sig
> tilbage, tværtimod føler jeg, at de har været rigtig gode til at forstå, at jeg har
> sat mit tempo ned, efter lidt forklaring.
> Og jeg synes, det lyder som om, du også har i hvertfald een god veninde. Lyt til
> hende! Og det samme med din familie. Jeg tror, langt de fleste familier, er parate
> til at hjælpe meget mere, end man tror.
>
> Det er selvfølgelig benhårdt for ens parhold. Jeg har også haft mine tudeture. Været
> angst for, at når jeg ikke kunne være mere for min mand, at han så ville finde en
> anden. At han fortjente noget bedre.
> Men der må man holde fast i, at det er en selv, han har valgt at leve med, og tro
> på, når han siger, at han ønsker det.
> Han trak sig også lidt væk i en periode, fordi han var bange for at miste mig. Bange
> for at jeg skulle dø fra ham.
> Og selvom man ikke dør af leddegigt, så skal din kæreste stadig håndtere følelsen
> af, at se dig ligge med ubeskrivelige smerter, uden at kunne gøre noget. Det er
> noget, der får de fleste mænd (og kvinder) til at føle sig utilstrækkelige og
> magtesløse.
>
> Vi satte os ned, og virkelig gennemdiskuterede det. Og selvom det var benhårdt og
> krævede en del tårer fra begge sider, har det gjort, at jeg i hvertfald til hverdag
> er sikker på ham og på mig selv. Når tingene ser sortest ud, kommer det selvfølgelig
> op igen. Jeg er en elendig partner og en ussel mor...Men jeg tror desværre ikke helt,
> at det kan undgåes.
>
> Der var en på debatten, der skrev om et kinesisk ordsprog på et tidspunkt. Jeg synes
> det er meget rammende. Det var noget i retningen af:
> Man kan ikke undgå, at sorgens fugle flyver over ens hovede, men man kan undgå de
> bygger rede i ens hår.
>
> Det jeg prøver at sige, er vist, at det kan lade sig gøre "at slutte fred" med en
> forbasket sygdom. Og med acceppten af ens begrænsninger kommer også en form for ro i
> sindet.
> Det kommer ikke fra den ene dag til den anden, men det kan nok sammenlignes med at
> stå foran spejlet hverdag, og sige til sig selv: "du er smuk", til man tror på det.
>
>
> Jeg håber, du kan bruge den lange smøre til noget. Hvis du har lyst til at læsse
> mere af, kan du skrive til mig på suluhope@hotmail.com
>
>
> Sulu *der ville ønske, hun havde det gyldne råd - også til sig selv*
>
>
> Den kl.20:32 den 25. Marts skrev:mie78
> > Hej
> > Jeg har et problem, som er det modsatte af Cecilies. Det er mig, som er den
> > syge kæreste ( altså ikke din Cecilie :o))
> > I 1999 fik jeg konstateret hypermobilitetssyndrom efter flere års ledproblemer.
> > På det tidspunkt havde jeg så ondt i mine knæ, at jeg ikke kunne gå op og ned af
>
> > trappen til min lejlighed på 3. sal. Jeg var glad for at have fået en diagnose,
> > da jeg i flere år havde fået af vide at jeg bare skulle tage mig sammen. Jeg kom
>
> > til en rigtig god fysioterapeut, og fik den rigtige træning, som har gjort, at
> > jeg har haft det super indtil august sidste år.
> >
> > Da fik jeg problemer med min ene hofte, der går af led, men selv hopper på
> > plads igen, fordi jeg er så løs. Det gør smadder ondt, og da jeg havde fået
> > ændret mit træningsprogram 4 gange, mente fysioterapeuten, at jeg skulle til min
>
> > egen læge, da der jo også kunne være andet i vejen. Min læge kunne godt se
> > problemet, men mente at jeg trænede for meget ( 2-3 gange i ugen) og at jeg bare
>
> > skulle holde en pause.
> >
> > Jeg holdte pause fra november til midt i januar, hvor jeg begyndte at få ondt i
> > ryggen og knæene igen. Da hoften ikke havde fået det bedre valgte jeg at begynde
>
> > træningen lige så stille igen. Det gik også uden de helt store problemer, selvom
>
> > jeg selvfølgelig var øm dagen efter, men hvem ville ikke være det efter 2½
> > måneds pause?
> >
> > Dagen efter træningen var jeg ude at spise i anledningen af min fars
> > fødselsdag, og som aftenen skrider frem får jeg mere og mere ondt i ryggen. Da
> > min kæreste og jeg kommer hjem, går jeg derfor ret hurtigt i seng - skal møde på
>
> > arbejde kl. 5.30.
> >
> > Efter at have lagt et par timer uden at kunne sove pga smerter, kommer jeg i
> > tanke om et glas ibufrofen ude på badeværelset. MEN JEG KAN IKKE REJSE MIG OP!
> > Det gør ondt og jeg er bange. Jeg har aldrig haft det sådan før, og jeg skal jo
> > på arbejde kl. 5.30.
> >
> > Jeg tuder, min kæreste henter pillen og overtaler mig til at melde mig syg. Kl.
> > 4 om natten begynder pillen at hjælpe og jeg er lige ved at falde i søvn, da min
>
> > kæreste begynder at græde. Han er også bange, han har aldrig set mig sådan før.
> > Det er hårdt at se ham være ked af det pga mig. Jeg forsøger at trøste ham, og
> > lidt efter sover vi begge to.
> >
> > Næste dag er han sød og hjælpsom. Han går på apoteket, laver mad og støvsuger,
> > mens jeg ligger på sofaen og har ondt. Han bliver hele weekenden, selvom han
> > havde andre planer, og kigger ind i løbet af ugen for at hjælpe med kattebakken
> > og andre dagligdagsting.
> >
> > Mandag får jeg en tid med det samme hos lægen, som endelig gør med til at lave
> > en røntgen af min hofte, ordinerer gigtmedicin til regelmæssig brug fremover,
> > men ellers "ignorer" mine hævede fingere og ondt i ryggen. Samme formiddag får
> > jeg også en tid hos en anden fys. Hun ser straks at jeg har en skæv ryg, en
> > betændt slimsæk i hoften og et skævt bækken.
> >
> > Det er nu 2 måneder siden og mit bækken er blevet sat på plads 9 gange.
> > Røntgenundersøgelsen af hoften viste bare en knoglefortykkelse, som jeg har fået
>
> > af vide ikke behøver at betyde noget. Jeg går til varmtvandstræning med en flok
> > gamle damer 2 gange i ugen og træner normalt 1 gang. Har fået hjælpemidler på
> > mit studie. Og er endelig blevet henvist til reumatologisk, hvor der
> > selvfølgelig er 3 måneders ventetid!!!!
> > Jeg har fået at vide af to fys. at det tyder meget på leddegigt. Jeg har en
> > veninde, hvis søster har det, så jeg kender godt sygdommen.
> >
> > Mit ellers gode humør er væk, og der skal ingenting til før jeg bliver ked af
> > det. Det er frusterede ikke at kunne det jeg er vant til. Jeg frygter også
> > fremtiden.
> > Min kæreste er her stadig, men han har været tæt på at bakke ud. Og jeg har
> > været tæt på at smide ham væk. Vi gik begge og frygtede en masse hver for sig,
> > men det hjalp da vi begge fik ord på. Selvfølgelig er det hårdt at se ham ked af
>
> > det, og jeg kan egentlig godt forstå, hvis han ikke magter det i længden. Jeg
> > føler ikke, det er fair overfor ham, han kunne gøre det så meget bedre.
> >
> > Jeg har ikke de samme kræfter som før. Er nødt til at have en middagssøvn ind i
> > mellem. Det er svært at følge med veninderne, og jeg kan mærke at jeg lukker mig
>
> > mere og mere inde.
> >
> > Min kæreste er ham, jeg vil dele resten af mit liv med, men jeg kan også mærke,
> > at jeg er ved at forberede mig på at miste ham. Hans mor siger, jeg ikke skal
> > være bange fordi jeg er pigen i hans liv, og at det bare vil modne ham.
> >
> > Nu er han taget på påskeferie hos sin familie, og vi skal ikke ses før
> > weekenden. I lørdags var han i byen med sin gamle pigeven fra folkeskolen, bare
> > en god ven men alligevel blev jeg ked af det og jaloux. Det skulle jo være
> > mig.....
> >
> > Jeg føler mig snydt, røvrendt af livet, jeg er kun 24 og jeg vil kunne det alle
> > andre kan. I forbindelse med min hypermobilitet har jeg været med til at lave en
>
> > støttegruppe, hvor jeg nu er formand. Men hvad skal jeg bruge den til, hvis det
> > er leddegigt jeg har. Min mor siger bare, at jeg ikke må give op, og så hjælper
> > hun mig med at gøre rent i min lejlighed, men jeg kan ikke tale med hende om min
>
> > angst.
> >
> > Min veninde siger at jeg bare skal være mig selv - at det er derfor de alle
> > holder af mig, men jeg ved ikke længere hvem jeg er.
> >
> > Hvad gør jeg med denne her ventetid? Eller rettere hvad gør jeg med resten af
> > mit liv, hvis det ikke snart bliver bedre? Håber der er nogen af jer, som har
> > nogle gode råd, da jeg virkelig trænger til dem.
> > Pessimistiske tanker
> > Mie
> >
> > Ps. Det blev da vist et rimelig langt indlæg, men det var rart at få sat ord
> > på.

#6 Guest_anne72_*

Guest_anne72_*
  • Guests

Skrevet 26 marts 2002 - 00:23

Hej Mie
Jeg har et enkelt godt råd mht. leddegigten, min mormor var meget plaget af leddegigt for ca 22 år siden, da hun var ca 63, hun kunne ikke strikke pgra de hævede led i fingrene, som var det værste ved det. Men så fandt hun ud af at ens syre-base balance er meget vigtig når man har leddegigt og ændrede sine kostvaner og begyndte at lave morgengymnastik og den dag i dag kan hun sagtens strikke, selv om hun efterhånden er en gammel nisse på 84.

Der findes en del bøger om emnet som gigtforeningen burde kende, for jeg tror det var dem der hjalp min mormor. Jeg håber det kan lindre dine smerter lidt og så ønsker jeg alt godt for dig. Hvis du føler du har behov for det, burde din læge kunne henvise til en psykolog, så du kan få tingene på plads i dit hoved, ellers kan gigtforeningen måske hjælpe dig til at få det snakket og tænkt godt igennem?

Venlig hilsen Anne

Den kl.22:30 den 25. Marts skrev:mie78
> Tak til mettepigen, cecilie og suluhope :o)
>
> Det er rart at vide, jeg ikke er alene. Især dit indlæg, Suluhope, gjorde mig opmærksom
> på, at der er andre, som har det lige sådan. Inderst inde ved jeg jo også godt, at jeg nok
> skal komme ud på den anden side igen omend vejen snor sig nogle gange. Ja jeg har nogle
> rigtig gode venner og en familie som heller end gerne vil hjælpe, og det er jeg
> taknemmelig for. Nu skal jeg så bare til at lære mig selv, at tage imod den hjælp.
>
> Og lige nu har jeg fået en sms fra min dejlige kæreste, så nu vil jeg smutte for denne
> gang. Når jeg har bedre tid, vil jeg gerne tage imod dit tilbud om at skrive til dig
> suluhope.
>
> Godnat Mie
>


#7 Guest_suluhope_*

Guest_suluhope_*
  • Guests

Skrevet 26 marts 2002 - 00:28

Du er altid velkommen -nu eller senere.


Sulu



#8 Guest_hkjdemi_*

Guest_hkjdemi_*
  • Guests

Skrevet 26 marts 2002 - 14:27

Hej Dig,

først og fremmest så vil jeg gerne fortælle dig, at jeg er utroligt ked af den situation du sidder i......
Dernæst skal du vide, at du ikke er alene..... - Jeg har gigt - ledgigt.... - Den form for gigt jeg har viser sig egentligt som slidgigt, men stammer fra en ledgigt sygdom som svækker mine led, så de ligner nogle led fra 80-årig gammel dame med slidgigt..... - Gav det mening?????

Jeg er i dag 23 år gammel og har fået besked at jeg skal regne med at få "nye knæ" inden jeg fylder 30 og nu hofte inden jeg runder de 40. - Det er sgu' ikke specielt sjovt....

Grunden til at jeg skriver til dig er, at selvom jeg ikke i min dagligdag har problemer som dine med en hofte der ryger af led osv.- Så tror jeg, jeg kender meget til de tanker du går rundt med.

Som 17-årig spillede jeg basketball på topplan herhjemme. - Fik "scollarship" til et college i USA, havde en krop jeg var tilfreds med osv.
Så begyndte mine knæ pludseligt at gøre vanvittigt ondt. De hævede og smertede helt vildt. Efter et utal af undersøgelser hos min læge OG 4 mdr. ventetid til rheumatologisk fik jeg konstateret gigt!!!!!

Det betød at jeg måtte droppe min idræt - mit liv!!!! - Jeg trænede dengang mindst 7 gange ugentligt og løb 11 km hver morgen.
Jeg røg på en vitaminkur og tog 17 kgs. på 3 mdr., gik fra et aktivt liv til totalt stilstand. - Fra bytur og fis og ballade til - sofaen!!!!!!!
Jeg forstår derfor godt hvad det er du går igennem........

Det har taget mig alle 5 år at komme så langt, at jeg idag (for det meste *S*) har accepteret min situation.
Jeg har accepteret, at jeg ikke kan tage i byen hvis jeg har en dårlig dag. - Og jeg kan ikke danse, kan ikke bowle, kan ikke løbe, kan ikke gå lange ture osv. osv. osv.

ØVØVØV.... Det har ikke været - og er ikke sjovt. Men det er mit liv, og jeg VIL have det bedste ud af det.......
Heldigvis har jeg en meget forstående kæreste som jeg elsker og som elsker mig...... - På mine dårlige dage har jeg mest af alt lyst til at "sende ham væk".... Hvem vil have en pige som i dag er ca. 25 kgs. overvægtig, som på de dårlige dage ikke kan gå en tur, som ikke kan sidde øverst når vi har sex, som ikke kan støvsuge osv.????? - Det vil han..... - Du må ikke spørge mig hvorfor, men som han siger, så har det hjulpet ham (og egentligt også mig) at jeg har brugt SÅ meget tid på at forklare ham hvordan "det" er..... Hvordan jeg føler det, på de dårlige dage, hvor jeg bare græder helt vildt og føler mig totalt uden værdi..... Jeg tror det har hjulpet os meget, at vi efterhånden har talt det til døde....
Jeg har også gjort ham opmærksom på, at jeg og min sygdom stiller store krav, for udover at han skal leve med en kvinde som ikke "kan så meget", så skal han også have overskud til at støtte og bekræfte mig når jeg er nede og ikke føler jeg er noget værd.....
Det er høje krav at stille. Til gengæld gør jeg så ENORMT meget ud af at "vimse" om ham, når jeg har overskuddet til det. Arrangere hygge weekender, fodboldture, ture i byen med vennerne osv. - + elske ham alt hvad jeg kan, så han har lidt til dårligere tider - ka' du følge mig......

Altså er konsekvensen, at vores forhold er meget "bæk og bølge", men når vi nu har konstateret at vi ikke kan leve uden hinanden, så forsøger vi at få det bedste ud af det, på ovenstånde måde....

Jeg håber det kan hjælpe dig/jer lidt..... - Husk at alting starter med at du accepterer din situation, og selvom det er noget lort at fyre af, så tror jeg at jeg har ret (ikke for at lyde mor-agtig *S*)...... - Stol på at dine veninder har ret, når de siger at du er noget specielt for dem, pga. af så mange andre værdier du har.... - og husk at vær ærlig overfor din kæreste, i stedet for at spille tapper - for den holder ikke, eller rettere - det holder I ikke til!!!!!!

Knus og tanker
Demi

Den kl.20:32 den 25. Marts skrev:mie78
> Hej
> Jeg har et problem, som er det modsatte af Cecilies. Det er mig, som er den
> syge kæreste ( altså ikke din Cecilie :o))
> I 1999 fik jeg konstateret hypermobilitetssyndrom efter flere års ledproblemer.
> På det tidspunkt havde jeg så ondt i mine knæ, at jeg ikke kunne gå op og ned af
> trappen til min lejlighed på 3. sal. Jeg var glad for at have fået en diagnose,
> da jeg i flere år havde fået af vide at jeg bare skulle tage mig sammen. Jeg kom
> til en rigtig god fysioterapeut, og fik den rigtige træning, som har gjort, at
> jeg har haft det super indtil august sidste år.
>
> Da fik jeg problemer med min ene hofte, der går af led, men selv hopper på
> plads igen, fordi jeg er så løs. Det gør smadder ondt, og da jeg havde fået
> ændret mit træningsprogram 4 gange, mente fysioterapeuten, at jeg skulle til min
> egen læge, da der jo også kunne være andet i vejen. Min læge kunne godt se
> problemet, men mente at jeg trænede for meget ( 2-3 gange i ugen) og at jeg bare
> skulle holde en pause.
>
> Jeg holdte pause fra november til midt i januar, hvor jeg begyndte at få ondt i
> ryggen og knæene igen. Da hoften ikke havde fået det bedre valgte jeg at begynde
> træningen lige så stille igen. Det gik også uden de helt store problemer, selvom
> jeg selvfølgelig var øm dagen efter, men hvem ville ikke være det efter 2½
> måneds pause?
>
> Dagen efter træningen var jeg ude at spise i anledningen af min fars
> fødselsdag, og som aftenen skrider frem får jeg mere og mere ondt i ryggen. Da
> min kæreste og jeg kommer hjem, går jeg derfor ret hurtigt i seng - skal møde på
> arbejde kl. 5.30.
>
> Efter at have lagt et par timer uden at kunne sove pga smerter, kommer jeg i
> tanke om et glas ibufrofen ude på badeværelset. MEN JEG KAN IKKE REJSE MIG OP!
> Det gør ondt og jeg er bange. Jeg har aldrig haft det sådan før, og jeg skal jo
> på arbejde kl. 5.30.
>
> Jeg tuder, min kæreste henter pillen og overtaler mig til at melde mig syg. Kl.
> 4 om natten begynder pillen at hjælpe og jeg er lige ved at falde i søvn, da min
> kæreste begynder at græde. Han er også bange, han har aldrig set mig sådan før.
> Det er hårdt at se ham være ked af det pga mig. Jeg forsøger at trøste ham, og
> lidt efter sover vi begge to.
>
> Næste dag er han sød og hjælpsom. Han går på apoteket, laver mad og støvsuger,
> mens jeg ligger på sofaen og har ondt. Han bliver hele weekenden, selvom han
> havde andre planer, og kigger ind i løbet af ugen for at hjælpe med kattebakken
> og andre dagligdagsting.
>
> Mandag får jeg en tid med det samme hos lægen, som endelig gør med til at lave
> en røntgen af min hofte, ordinerer gigtmedicin til regelmæssig brug fremover,
> men ellers "ignorer" mine hævede fingere og ondt i ryggen. Samme formiddag får
> jeg også en tid hos en anden fys. Hun ser straks at jeg har en skæv ryg, en
> betændt slimsæk i hoften og et skævt bækken.
>
> Det er nu 2 måneder siden og mit bækken er blevet sat på plads 9 gange.
> Røntgenundersøgelsen af hoften viste bare en knoglefortykkelse, som jeg har fået
> af vide ikke behøver at betyde noget. Jeg går til varmtvandstræning med en flok
> gamle damer 2 gange i ugen og træner normalt 1 gang. Har fået hjælpemidler på
> mit studie. Og er endelig blevet henvist til reumatologisk, hvor der
> selvfølgelig er 3 måneders ventetid!!!!
> Jeg har fået at vide af to fys. at det tyder meget på leddegigt. Jeg har en
> veninde, hvis søster har det, så jeg kender godt sygdommen.
>
> Mit ellers gode humør er væk, og der skal ingenting til før jeg bliver ked af
> det. Det er frusterede ikke at kunne det jeg er vant til. Jeg frygter også
> fremtiden.
> Min kæreste er her stadig, men han har været tæt på at bakke ud. Og jeg har
> været tæt på at smide ham væk. Vi gik begge og frygtede en masse hver for sig,
> men det hjalp da vi begge fik ord på. Selvfølgelig er det hårdt at se ham ked af
> det, og jeg kan egentlig godt forstå, hvis han ikke magter det i længden. Jeg
> føler ikke, det er fair overfor ham, han kunne gøre det så meget bedre.
>
> Jeg har ikke de samme kræfter som før. Er nødt til at have en middagssøvn ind i
> mellem. Det er svært at følge med veninderne, og jeg kan mærke at jeg lukker mig
> mere og mere inde.
>
> Min kæreste er ham, jeg vil dele resten af mit liv med, men jeg kan også mærke,
> at jeg er ved at forberede mig på at miste ham. Hans mor siger, jeg ikke skal
> være bange fordi jeg er pigen i hans liv, og at det bare vil modne ham.
>
> Nu er han taget på påskeferie hos sin familie, og vi skal ikke ses før
> weekenden. I lørdags var han i byen med sin gamle pigeven fra folkeskolen, bare
> en god ven men alligevel blev jeg ked af det og jaloux. Det skulle jo være
> mig.....
>
> Jeg føler mig snydt, røvrendt af livet, jeg er kun 24 og jeg vil kunne det alle
> andre kan. I forbindelse med min hypermobilitet har jeg været med til at lave en
> støttegruppe, hvor jeg nu er formand. Men hvad skal jeg bruge den til, hvis det
> er leddegigt jeg har. Min mor siger bare, at jeg ikke må give op, og så hjælper
> hun mig med at gøre rent i min lejlighed, men jeg kan ikke tale med hende om min
> angst.
>
> Min veninde siger at jeg bare skal være mig selv - at det er derfor de alle
> holder af mig, men jeg ved ikke længere hvem jeg er.
>
> Hvad gør jeg med denne her ventetid? Eller rettere hvad gør jeg med resten af
> mit liv, hvis det ikke snart bliver bedre? Håber der er nogen af jer, som har
> nogle gode råd, da jeg virkelig trænger til dem.
> Pessimistiske tanker
> Mie
>
> Ps. Det blev da vist et rimelig langt indlæg, men det var rart at få sat ord
> på.